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Entretien avec le Dr Alain Atinault, la greffe d’organes

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« En France, la loi considère que tout le monde est donneur. »

 

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La greffe, puisqu’elle fait référence à sa propre mort ou encore celle d’un proche, fait peur. Et pourtant, même si nos sociétés occidentales font tout pour tenter d’oublier l’issue fatale inhérente à tout être humain, la mort peut également « donner » la vie à une personne malade en attente d’un foie, d’un poumon, d’un cœur… Pour tenter de comprendre l’importance du don d’organe, le Dr Alain Atinault, responsable de la direction opérationnelle du prélèvement et de la greffe organes-tissus de l’Agence de la biomédecine, nous explique les choix à faire de son vivant pour que la famille du défunt n’ait pas à prendre une douloureuse décision post mortem !

 

Quelles sont les actions menées par l’Agence de biomédecine ?

Créée par la loi de bioéthique du 6 août 2004, l’Agence de la biomédecine est une agence publique nationale de l’État relevant du ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé. Unique en Europe, l’Agence de la biomédecine exerce ses missions à la fois dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes, de tissus et de cellules, mais aussi de l’assistance médicale à la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines. Elle met tout en œuvre pour que chaque malade reçoive les soins dont il a besoin, dans le respect de règles de sécurité sanitaire, d’éthique et d’équité. Par son expertise, elle est l’autorité de référence sur les aspects médicaux, scientifiques et éthiques relatifs à ces questions.

En matière de prélèvement et de greffe d’organes, l’Agence de la biomédecine gère la liste nationale des malades en attente de greffe et le registre nationale des refus. Elle coordonne les prélèvements d’organes, la répartition et l’attribution des greffons en France et à l’international. Elle garantit que les greffons prélevés sont attribués aux malades en attente de greffe dans le respect des critères médicaux et des principes de justice et assure l’évaluation des activités médicales. Enfin, elle est chargée de développer l’information sur le don, le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules.

 

Le don d’organes est un sujet sensible qu’hélas peu de personnes osent aborder. Comment briser ce sujet que l’on peut qualifier de tabous pour nombre d’entre-nous ?

Il est vrai qu’évoquer le don d’organes avec ses proches ou au sein de la cellule familiale et transmettre sa position personnelle sur ce sujet n’est pas une démarche naturelle et facile. Pour aider les familles à appréhender cet échange, l’Agence de la biomédecine avait fait appel, en 2005, au Pr Daniel Marcelli, Professeur de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, pour aider les familles à gérer cet échange.

Le professeur Marcelli avait délivré une série de conseils et de recommandations qui sont consultables en cliquant sur le lien suivant http://www.agence-biomedecine.fr/uploads/document/DP_22juin2005.pdf

Nous pouvons néanmoins rappeler les points principaux qu’il avait évoqués. Tout d’abord, pour être abordé au sein de la cellule familiale, le sujet du don d’organes peut être rattaché à une expérience commune sur des sujets plus ou moins difficiles liés à la santé. Si la famille a, dans son environnement proche, un ami qui souffre d’une maladie chronique, c’est aussi un moyen d’aborder le sujet. Ensuite, la discussion peut également être déclenchée par un événement extérieur, telles qu’une émission TV ou radio. Cette question du don d’organes sera rarement abordée d’une façon formelle et nécessite donc un événement déclencheur.

Dans tous les cas, les mots utilisés doivent être simples et tous les points de vue entendus et respectés.

 

Le fait que l’être humain occidental en général occulte la mort est-il un vrai handicap afin de faire passer le message de l’importance du don d’organes ?

Parler d’un sujet comme le don d’organes implique que l’on envisage non seulement le décès de ses proches, mais aussi sa propre mort. C’est toujours par ce chemin que l’on entre dans ce sujet. Or nous savons tous d’expérience que la mort a aujourd’hui disparu de notre quotidien, contrairement à ce que nos aînés ont vécu il y a encore quelques générations, lorsqu’ils étaient eux-mêmes des enfants. Plusieurs indices nous le confirment : Dans les livres scolaires d’apprentissage de la lecture de la fin du XIXème siècle par exemple, on trouvait des références assez fréquentes à la mort : mort d’un petit chat, mort d’un personnage du village, etc. Ces représentations de la mort faisaient partie de l’apprentissage de la vie. Rappelons-nous aussi, en remontant encore plus loin dans le temps, que les premières écritures sont apparues sur des pierres tombales, pour permettre précisément d’identifier les morts et de les honorer. Aujourd’hui, le développement de la médicalisation qui jalonne notre existence a comme conséquence le fait que l’on meurt beaucoup moins à la maison qu’à l’hôpital, c’est-à-dire dans un lieu plus éloigné de notre quotidien. De ce fait, nos « rituels » associés à la mort se sont considérablement allégés. Les parents sont par exemple très réticents à ce que les enfants assistent aux enterrements.

La mort ne faisant donc plus partie de notre quotidien, nous évitons d’en parler. 

 

Si je décide d’être donneur, comment dois-je procéder ?

En France, la loi considère que tout le monde est donneur. C’est ce qu’on appelle le consentement présumé. Nous avons cependant toute liberté de refuser ou non le don d’organes après notre décès, à des fins de greffes. L’important, c’est de faire savoir notre volonté. Pour transmettre sa décision, deux moyens légaux existent : la transmission orale de sa position, quelle qu’elle soit, à ses proches, et l’inscription sur le registre national des refus géré par l’Agence de la biomédecine pour les personnes qui sont opposées au don. Donneur ou pas, nous avons donc tous une démarche à accomplir. Quelle que soit notre décision, la faire connaître peut grandement faciliter le processus hospitalier et la prise en charge de ceux qui nous sont chers.

  

Donner son accord au préalable permet d’éviter d’avoir à le faire pour les proches lors de la tragique annonce du décès !

L’interrogation des proches est un moment crucial de l’activité de prélèvement. Le maintien en état de fonctionnement des organes n’est possible que quelques heures après la mort, si bien que l’équipe médicale dispose de peu de temps. Or, les situations dans lesquelles le prélèvement d’organes est possible sont des situations de mort brutale. Les proches ont été sollicités en urgence et sont bien souvent sous le choc du deuil. Le climat est chargé d’émotion, mais l’équipe hospitalière doit cependant agir, avec la plus grande délicatesse. Quand les proches du défunt n’ont jamais abordé la question du don d’organes avec lui, les conditions du dialogue sont particulièrement difficiles, le désarroi s’ajoute au chagrin et l’impératif d’urgence peut être mal vécu. La décision se fonde alors sur une interprétation des propos, des traits de caractère et des comportements du défunt, avec toute la subjectivité que cela suppose. La famille, dans le doute, préfère parfois faire état d’une opposition au prélèvement. Le taux d’opposition au prélèvement exprimé par les proches avoisine 30 %.

 

Combien de personnes sont greffées chaque année et combien sont en attente de greffe ?

La France est dans une situation de pénurie. Alors que plus de 15 600 patients étaient inscrits sur la liste nationale d’attente en 2010, seuls 4 708 ont reçu le greffon dont ils avaient besoin. Soit un tiers des patients en attente.

 

Sait-on combien de personnes vivent aujourd’hui grâce à un don d’organe ?

Au 31 décembre 2010, on estime à plus de 46 800 le nombre de greffons fonctionnels. Ce chiffre s’exprime en nombre de greffons fonctionnels et non de personnes du fait des greffes multiples puisque un rein ou un pancréas peuvent ne plus être fonctionnel (traitement de suppléance).

 

Combien de personnes meurent chaque année, faute de donneur ?

En 2010, 273 patients sont décédés alors qu’ils étaient inscrits sur la liste nationale d’attente. Ce sont les patients qui sont en attente d’un organe vital, tels que le foie, le cœur, ou le poumon, qui sont concernés. Les malades en attente de greffe rénale peuvent bénéficier de la dialyse qui supplée la greffe même si la greffe reste préférable.

  

Si le nombre de malades en attente d’une greffe augmente, malheureusement le nombre de greffes réalisées chaque année depuis 2004 n’a que peu évolué. Comment faire pour mieux sensibiliser la population à ce délicat problème ?

La technique de la greffe est de mieux en mieux maîtrisée, avec des résultats en termes de durée et de qualité de vie en constante progression. Le succès de cette thérapeutique, le vieillissement de la population et l’élargissement des indications de greffe entraînent un recours de plus en plus fréquent à cette technique.

Chaque année, le nombre de personnes inscrites en liste d’attente progresse. Hélas, le décalage entre le nombre d’inscrits toutes greffes confondues sur la liste nationale d’attente (15 613 en 2010) et le nombre de greffes réalisées (4 708 en 2010) reste important.

Pour sensibiliser le grand public, l’Agence de la biomédecine organise tous les ans, le 22 juin, la journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe. Cette campagne d’information a pour principal objectif d’inciter chaque citoyen à prendre position et à transmettre sa volonté à ses proches, qu’il soit pour ou contre le don d’organes. Au travers notamment des media, l’Agence transmet les informations nécessaires pour que chacun puisse se décider en toute connaissance de cause. Outre cette journée nationale, et tout au long de l’année, l’Agence de la biomédecine accompagne les journalistes dans la réalisation d’articles ou de reportage sur le sujet permettant ainsi de continuer à parler du don d’organes dans les media.

L’information auprès du grand public n’est pas le seul moyen de faire progresser la greffe d’organes ; la formation des professionnelles de santé est essentielle. L’Agence développe ainsi des modules de formations pour les professionnels du prélèvement afin de renforcer l’identification des donneurs potentiels en milieu hospitalier. Elle met en œuvre également une démarche qualité spécifique aux coordinations hospitalières du prélèvement dans un souci d’amélioration des pratiques.

L’information du grand public et la formation des professionnels de santé sont complémentaires pour faire progresser la greffe d’organes.

 

Quelles sont les maladies qui peuvent nécessiter une greffe ?

Parmi les malades qui peuvent être amenés à recevoir un jour une greffe d’organes, on rencontre des personnes atteintes de malformation cardiaque, de cirrhose, de mucoviscidose, d’insuffisance rénale terminale,

 

Quels ont été les progrès réalisés ces dernières années par la médecine en matière de greffe ?

La greffe est un champ médical en progrès constant. Elle bénéficie du développement de nouvelles techniques et de l’acquisition de nouvelles connaissances scientifiques. Cet effort d’innovation est guidé par une exigence impérative : reculer les frontières de la greffe et du prélèvement pour répondre à la pénurie d’organes.

La greffe constitue par ailleurs une prise en charge alternative de certaines maladies chroniques lourdes, elle constitue des soins moins coûteux mais elle redonne surtout une indéniable qualité de vie aux patients.

Aujourd’hui, plusieurs avancées cliniques significatives permettent d’améliorer la prise en charge des patients greffés mais la pénurie d’organes impose de continuer à élargir, par un effort constant d’innovation, les frontières de la greffe. La prise en charge des patients qui ont besoin d’une greffe s’améliore de façon continue. Les progrès qui sont engagés à court ou moyen terme concernent notamment quatre enjeux principaux. En premier lieu, des efforts de recherche conséquents sont engagés pour mieux prévenir le rejet de greffe en améliorant les éléments du contrôle de la réponse immune des patients greffés. En second lieu, ce sont les patients dits hyperimmunisés dont l’accès à la greffe progresse aujourd’hui grâce notamment à des protocoles thérapeutiques novateurs. Dans le champ de la technique, plusieurs innovations permettent d’envisager de meilleures prises en charge, notamment en améliorant les conditions de conservation des greffons. Ces progrès des connaissances et des techniques doivent être accompagnés au plan organisationnel par une amélioration constante de la structuration du système de prélèvement et de greffe, auquel l’Agence de la biomédecine entend contribuer, notamment en termes d’attribution des greffons.

L’Agence de la biomédecine a rendu un rapport d’information au Parlement et au Gouvernement sur ce sujet en avril 2010. Il est consultable à l’adresse suivante : http://www.agence-biomedecine.fr/uploads/document/RIPPG-AVRIL-2010.pdf

 

Au-delà du traumatisme vécu par la famille du défunt, le greffé a-t-il un suivi psychologique sachant qu’il ne doit pas être tous les jours facile de se réveiller avec le cœur ou le foie d’une personne tragiquement disparue ?

En théorie, les patients en attente de greffe et les patients greffés devraient avoir accès à un suivi psychologique. Dans la pratique, tous les services de greffe ne disposent pas d’un psychologue attitré. Certains patients bénéficient encore d'une greffe sans aucun soutien ni suivi psychologique.

 

Quelles sont les différentes étapes entre le décès brutal d’un patient à la greffe proprement dite ?

La chaîne qui va du prélèvement à la greffe d’organes fait intervenir une multitude de professionnels de santé. Dans une organisation comptée à la minute près, chacun sait ce qu’il doit faire. Cette coordination entre les acteurs est indispensable pour que les organes qui ont pu être prélevés soient greffés dans les meilleures conditions. C’est une chaîne de vie.

Voici les étapes qui vont du décès du donneur à  la greffe :

 

10h : Un donneur (le donneur est la personne sur laquelle le prélèvement d’organes et/ou de tissus a été effectué) potentiel décède à l’hôpital. Il ne donne plus signe de vie : il ne respire plus et sa pupille ne réagit pas à la lumière. La circonstance du décès fait que le prélèvement d’organes est envisageable.
Le constat de mort repose sur trois observations cliniques : l’absence totale de conscience et de mouvements, la disparition totale des réflexes du tronc cérébral, l’absence de respiration spontanée. va donc être constatée par deux médecins différents. Chacun examine le corps et les deux encéphalogrammes réalisés à plusieurs heures d’intervalle.

11h : Le corps du défunt est sous surveillance. Les circonstances du décès rendent le prélèvement d’organes possible. Tant que la décision de prélever n’est pas prise, les organes sont maintenus artificiellement en état de fonctionner par l’équipe de réanimation, sous surveillance constante.

15h :  Quand on parle de don d’organes ou de tissus, on fait référence à la volonté de la personne qui va être prélevée. Quand on parle de prélèvement, on fait référence à l’acte médical qui est rendu possible par le don. En France, le prélèvement ne peut pas se faire sur une personne qui était contre le don. L’équipe de coordination du prélèvement consulte le registre national des refus. Le nom du défunt n’y figure pas. Pour autant, il est possible que la personne ait manifesté de son vivant son opposition au don d’une autre manière. Conformément à la loi, l’équipe consulte les proches pour recueillir la non opposition du défunt.

La famille du défunt est reçue par le médecin réanimateur et l’infirmière de coordination. Dans un premier temps, le médecin réanimateur confirme le décès. Puis, dans un deuxième temps, l’infirmière demande à la famille si le défunt était opposé au don de ses organes ou si, au contraire, il avait confirmé son accord par ses propos ou par son attitude. C’est un moment crucial de l’activité de prélèvement. L’équipe médicale dispose de peu de temps pour interroger les proches, car le maintient en état des organes n’est possible que quelques heures ; dans un climat chargé d’émotion, elle doit cependant agir, avec la plus grande délicatesse. Si les proches ne connaissent pas clairement la volonté du défunt, ils peuvent néanmoins témoigner d’idées, de traits de caractères, d’actions... en faveur du don.

18h : Le laboratoire analyse le sang du donneur. Du sang a été prélevé pour un bilan sérologique : on vérifie si le corps du donneur est porteur de maladie transmissibles (hépatite C, sida, paludisme...).

L’état des organes est également examiné grâce aux clichés pris par imagerie médicale (échographie, scanner) qui vont mettre en évidence la taille des organes et leur qualité. Chaque organe (un organe est une partie du corps qui remplit une ou plusieurs fonctions bien déterminées. Il est généralement constitué de plusieurs tissus, organisés selon une structure complexe. Chaque organe est essentiel au bon fonctionnement de notre organisme. Les principaux organes sont le coeur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas, les intestins) fait ensuite l’objet d’examens spécifiques. Ces examens vont aider à orienter les organes vers des receveurs "compatibles" avec les donneurs, c’est à dire des personnes qui ont des caractéristiques morphologiques et immunitaires proches des siennes. Plus les caractéristiques du donneur et du greffé sont proches, plus la greffe a de chances de réussir. Ainsi, il faut absolument que les deux personnes aient des groupes sanguins identiques ou compatibles.

20h : Coordination et régulateur organisent le prélèvement et les greffes. La répartition des greffons fait intervenir des règles médicales et éthiques très précises qui sont adaptées à chaque organe. Elle est gérée par la direction opérationnelle du prélèvement et de la greffe de l’Agence de la biomédecine. Le régulateur contacte les différentes équipes de greffe. Il faut réagir vite car les greffons se détériorent rapidement. Dès que les organes sont attribués, l’équipe de coordination du prélèvement orchestre l’organisation des opérations chirurgicales et le transport des greffons.

21h : Les organes du donneur sont prélevés. Le prélèvement est un acte effectué au bloc opératoire par des chirurgiens expérimentés dans les mêmes conditions et avec le même soin que pour une personne en vie. Les incisions sont refermées par des points et recouvertes par des pansements, comme dans toute opération chirurgicale. Les cornées prélevées sont remplacées par des lentilles transparentes. Après l’opération, le corps est habillé avec ses effets personnels et rendu à la famille, qui peut réaliser les obsèques qu’elle souhaite. Aucune trace de l’intervention n’est apparente.

01h : Les organes sont transférés dans les hôpitaux où des receveurs attendent d’être greffés. Les greffons sont placés dans des glacières hermétiques où la température ne dépasse pas 4°C : ils sont en hypothermie. Chaque organe prend immédiatement le chemin de l’hôpital où l’attend son receveur. Le moyen de transport le plus rapide compte tenu de la distance à parcourir est utilisé : ambulance, avion, train... Chaque heure est comptée. Entre le moment où l’organe est prélevé et le moment où il est greffé, il ne faut pas dépasser 3 à 4 heures pour un cœur, 12 à 18 heures pour un foie, 6 à 8 heures pour un poumon, 24 à 36 heures pour un rein. Ces délais sont des moyennes qui dépendent de l’état de l’organe.

04h : Les chirurgiens procèdent à la greffe. La greffe se déroule au bloc dans les conditions d’une opération chirurgicale de pointe. Quand l’organe du donneur est arrivé, l’équipe de greffe était déjà prête à opérer. La greffe est une opération qui demande beaucoup de précision et de maîtrise : elle peut mobiliser jusqu’à 8 personnes et elle peut durer jusqu’à 12 heures. La priorité dans l’opération est de "reconnecter" l’organe à une circulation sanguine, pour qu’il soit de nouveau irrigué. Pour cela, on rétablit la continuité des vaisseaux. Le réchauffement progressif de l’organe encore en hypothermie est aussi une phase très importante, attentivement contrôlée.

Pour chaque personne greffée, c’est une nouvelle vie qui commence.

 

Le don d’organes est-il possible à tous les âges ?

Contrairement aux idées reçues, le prélèvement d’organes, de tissus et la greffe sont possibles à tout âge. Le progrès médical permet aujourd’hui de prélever et de greffer en toute sécurité des organes qui autrefois pouvaient être exclus en raison de l’âge ou de l’état de santé du donneur. S’il est vrai qu’un cœur est rarement prélevé après 60 ans, les reins ou le foie peuvent l’être sur des personnes beaucoup plus âgées. Le prélèvement d’organes sur personnes décédées peut être par ailleurs envisagé même si celles-ci étaient sous traitement médical ou avaient des antécédents médicaux.

Les médecins sont seuls juges, au cas par cas, de l’opportunité de prélèvement au moment du décès et de la qualité de la greffe qui sera réalisée.

 

Peut-on décider de ne donner que certains organes ?

Chaque personne est libre de décider de ne donner que certains organes. Il suffit simplement de le dire à ses proches pour qu’ils puissent en témoigner et son souhait sera respecté.

 

Seul 1% des personnes qui décèdent à l’hôpital sont concernées par le don d’organes. Pourquoi un chiffre si faible ?

Il est important de rappeler que les prélèvements d’organes sont pratiqués sur des personnes décédées en mort encéphalique. Ce type de décès, qui conduit à la destruction irréversible du cerveau, est très rare et ne représente effectivement qu’1 % des décès hospitaliers.

 

Le don d’organes est soumis au principe d’anonymat. Néanmoins certaines personnes ayant perdu un être cher ne sont-elles pas tentées de retrouver celui ou celle qui vit grâce à l’organe de cet être disparu ?

Même si des familles étaient tentées de prendre contact avec le receveur, la loi ne le permet pas et elles n’ont pas accès à des informations qui leur permettraient de retrouver le receveur. L’anonymat fait partie des fondements de la loi sur le don d’organes. En revanche, les familles peuvent se rapprocher des équipes médicales, les coordinations hospitalières de prélèvement, qui les ont accompagnées tout au long du processus de prélèvement. Les coordinations hospitalières peuvent informer les familles sur la ou les greffe(s) qui ont été réalisées après le prélèvement mais sans donner d’indications sur le receveur.

 

La plupart des prélèvements d’organes sont effectués post mortem, mais comment peut-on donner un organe de son vivant ?

En France, le don (quand on parle de don d’organes ou de tissus, on fait référence à la volonté de la personne qui va être prélevée. Quand on parle de prélèvement, on fait référence à l’acte médical qui est rendu possible par le don. En France, le prélèvement ne peut pas se faire sur une personne qui était contre le don) du vivant est possible. Il est essentiellement pratiqué pour le rein et il ne peut bénéficier qu’à un malade de son proche cercle familial. La pratique est très encadrée, pour des raisons médicales mais aussi éthiques.

Plusieurs conditions doivent être réunies pour que ce don soit possible :

Première condition : le lien familial. Le donneur doit être un parent, un frère, une sœur ou un enfant du malade en attente de greffe. Depuis 2004, la loi bioéthique permet aussi de prendre en compte les grands-parents, les oncles et tantes, les cousins germains, le mari ou la femme, ou toute personne vivant depuis au moins deux ans avec le malade.

Il faut noter que lors de la révision de la loi de bioéthique en 2011, le cercle des donneurs vivants a été élargi à toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur.

En dehors de cette liste, aucun don de son vivant n’est possible.

Deuxième condition : la compatibilité. Comme n’importe quelle greffe, il faut que le donneur et le receveur soient les plus compatibles possible : même groupe sanguin, proximité des systèmes HLA… C’est d’ailleurs pourquoi ce sont les membres de la famille très proche, génétiquement très semblables, qui sont les mieux placés pour donner. 

Troisième condition : la liberté du choix. Pour donner un rein, il ne suffit pas d’être volontaire. Il faut suivre un processus au cours duquel le donneur candidat est informé, passe des examens de santé et voit sa candidature soumise à un comité d’expert (appelé « comité donneur vivant »). Il s’agit de vérifier que le donneur a bien compris les enjeux et les risques de l’opération, mais aussi de s’assurer qu’il n’a pas subi de pression de l’entourage, qu’il est bien libre de son choix.

 

On a beaucoup parlé de l’expérience de l’actrice Charlotte Valandrey qui faisait des rêves étranges suite à sa greffe de cœur. Peut-on parler de mémoire cellulaire qui, même si elle n’est pas prouvée, amène à s'interroger sur le passage de témoin entre celui qui donne et celui qui reçoit ?

On ne peut pas parler de mémoire cellulaire. Lorsque l’on greffe l’organe de quelqu’un d’autre, on ne greffe pas la mémoire de la vie de cette autre personne. L’organe ne contient pas, lorsque c’est un cœur, un rein, un foie les traces de mémoire d’événements passés dans la vie de quelqu’un d’autre. Ce qui se passe parfois, c’est lorsqu’un patient est en attente d’un organe et plus particulièrement d’un cœur, son organisme est affaibli, il est en survie. Après la greffe c’est comme une renaissance, son cerveau est à nouveau bien irrigué alors que ce n’était pas le cas avant la greffe. Le greffé retrouve des émotions qu’il avait complètement perdues, voir des sensations nouvelles et c’est très fréquent. De nouvelles connexions se font. Et si comme dans le cas de Charlotte Valandrey, ce qui est totalement interdit en France mais ça existe dans d’autres pays, vous avez une idée de qui était le donneur vous allez assez naturellement attribuer ces nouvelles sensations à ce donneur. Mais elles ne viennent pas du donneur.

 

Propos recueillis par Nicolas Valiadis

 

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